22 de octubre de 2012

Mi historia como madre...

Dicen que el día de la Madre está sobrevaluado. Que el día de la madre, es puro marketing. Quizás tengan razón. O quizás no.

Mucho se escribió ya sobre la madre. Esta es mi historia. La escribo no para enaltecerme y honrarme, sino para humildemente valorar el sentimiento que llevo dentro.

Hablo de ese sentimiento que te transforma, que no lo conoces, hasta que te conviertes en madre. Desde el momento en que sabes que vas a serlo, y que lo esperas con ansias. En ese momento en que sientes vida dentro tuyo, te das cuenta del valor de dar vida.

La primera vez que me enteré que sería madre, no lo esperaba. Me cayó por sorpresa y así de pronto... esa vida se fue. No podía ser. ¿O no debía ser? Al menos no en ese momento.

Poco después volvimos a recibir la noticia. Felicidad y un poco de angustia, por la anterior pérdida. Te angustias porque quieres estar segura de que está todo bien, de que todo va a salir bien. Y en esos momentos, estás feliz pero expectante, porque se esperan muchas cosas y se sueña con otras. El embarazo es una previa de toda madre, una espera larga y a la vez corta.

Todas se acuerdan de casi todas sus experiencias en el embarazo, y hablan entre ellas, si fue natural, o no, qué pasó y las charlas se tornan interminables. La mujer embarazada, es casi tan egocéntrica como la "madre recién nacida" (Pero egocéntrica linda, porque es hermoso hablar de la personita que una lleva dentro o de la que acaba de recibir al primogénito)

Las dificultades y preocupaciones mías como madre comenzaron a las pocas semanas. Me encontraba muy complicada a la hora de la darle de comer, especialmente por las noches. Muchas lágrimas derramadas, sin saber qué hacer para ayudarla. Todos creen que el amamantar es natural. No lo era para nosotras. Había noches en que prácticamente dormía con ella (comía cada 1.5hs). Recién después entendí que esa era la primera alerta para tener en cuenta, el no poder "amamantarla bien", no era porque yo no sabía o ella no podía, sino era debido a su condición.

La deprivación de sueño es un problema para muchas. Algunas madres se jactan cuando sus bebés les duermen toda la noche o cuando empiezan a dormir sin despertarse con el pañal mojado. No es mi caso.

Pero algo que a mí en particular me sorprendía es que ella no lloraba. Solo hubo dos o tres ocasiones de llantos continuos, estando fuera de casa. Se calmaba sólo cuando salíamos del lugar en el que nos encontrábamos, o bien cuando ya llegábamos a casa. Esta era otra alerta. Yo tenía que estar pendiente de qué necesitaba porque ella no reclamaba con llanto, nada.

Poco a poco fueron apareciendo más comportamientos distintos. Comencé a investigar sobre qué podía hacer y quería encontrar una respuesta a todas estas pequeñas alertas. Me pegó muy fuerte cuando me pareció encontrar un posible diagnostico... tenía que confirmarlo con una genetista.

Es complicado cuando pasas por tantos médicos y nadie te sabe decir nada; nadie tiene respuestas. Nos llegaron a decir que era ciega, que solo necesitaba estimulación, que esperaramos a ver si con el tiempo... que habia que hacer analisis de X, Y y Z.

Cuando llegamos al punto de realizar los estudios genéticos, y estos dieron positivo para Síndrome de Angelman, fue muy complicado... una especie de sentimientos encontrados. Alivio por un lado, porque sabes qué encarar y tristeza porque sabes lo que conlleva; retraso mental severo, habla disminuída o nula, convulsiones incontrolables, hiperactividad... Lo que mas cuesta es que no pueda llegar a hablar. Esta en proceso de decir mamá con el sentido que lo dicen naturalmente los nenes de su edad.

Aun así, siento que me ayudaron muchas personas a manejarme como madre, para que mi hija logre sus progresos, para sobrellevar los momentos difíciles; tuve que pedir ayuda y aceptar que me ayuden. Hoy les doy gracias a todos ellos, familiares, amigos y personas que nos apoyaron y siguen ayudándome y conteniéndome.

Mi hija fue afortunada de conseguir el diagnóstico a tan temprana edad. Todos los dias vemos pequeños progresos y vamos 'aceptándolo'. Sé que no es fácil este camino... y no espero que todos la acepten, la entiendan y la amen tanto como nosotros. Ella es una nena que nació para ser feliz y nos hace felices. Su sonrisa siempre está y eso es todo para una madre.

Fue, sigue y seguirá siendo difícil para mí. Mi padre fue una de las personas que perdí en el camino, aunque que sé que desde algún lugar nos siguen dando fuerzas a ella y a mí para seguir adelante. Me dio fuerzas para ser la mamá que hoy soy.

Con ella vivo el día a día; valoro cada sonrisa y cada abrazo, cada mimo, eso es todo lo que necesito, ese es el sentimiento que tengo, llevo y atesoro como madre.

Aclaración

Suelo inspirarme en imágenes propias y ajenas. Pero muchas de las fotografías que ilustran mis escritos son gracias a los fotógrafos que comparten sus fotos en Flickr. Puedes ver y usar las mías aqui.